Florare

Jérôme Huc
04 67 84 17 71

 

Faire connaître le syndrome génétique rare 48, XXYY auprès du grand public, du corps médical et des autorités sanitaires et sociales afin de faciliter le diagnostic et les démarches administratives, sociales et médicales.

Fédérer les familles touchées par ce syndrome afin d’apporter une aide technique et morale aux familles.

Sensibiliser le grand public, les administrations et les acteurs médicaux sur ce handicap et le handicap « non visible » en général par tous les moyens mis à notre disposition.

Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au syndrome 48, XXYY et tout autre syndrome qui s’y apparente.